Ella vive su día a día tanto en casa como en el colegio, de forma natural en una niña de su edad y ajena a esta enfermedad que se va desarrollando poco a poco. Los signos del síndrome se visibilizan en forma de dificultades relacionadas con el habla (ya que de momento no la desarrolla), la dificultad del aparato psicomotor (ya que hasta los 2 años no realizó sus primeros pasos) , y con una musculatura tan laxa que le dificultó a todo su desarrollo. Referente a la parte digestiva Sasha, no toleraba según que texturas, dando por imposible ingerir alimentos sólidos y de texturas húmedas hasta bien pasados los 2 años, y ahora en la actualidad ya come sólidos, pero aún es bastante reacia a muchas de las comidas que tienen diferentes texturas.

Actualmente tiene visitas neuropediátricas cada 6 meses para valorar el estado de su enfermedad y planificar acciones tanto físicas como intelectuales que ayuden a frenar o a modificar en la mesura de lo posible el desarrollo de la enfermedad. También tiene visitas de oftalmología para realizar un seguimiento, además de seguimientos con diferentes especialistas en cardiología, aparato digestivo, neurogenética, etc.