Quiénes somos

La Asociación “La lucha de Sasha por el síndrome DDX3X” nace en Viladecans (Barcelona) con un claro y principal objetivo: promover la investigación médica sobre este síndrome.

La asociación la formamos:

  • Andrés López y Estefanía Riera, somos el padre y la madre de Sasha. Sasha fue diagnosticada con DDX3X cuando tenia 4 años. Desde entonces hemos estado consultando, preguntando, moviendo cielo y tierra, para poder encontrar un camino, un trabajo de investigación, una solución… que nos ayude a poder mejorar la vida de nuestra hija Sasha.
  • Andrés López -padre de Sasha- y como Presidente de la asociación realizo acciones de promoción de la Asociación para poder visibilizarnos en eventos y en medios de comunicación..
  • Estefania Riera – madre de Sasha- y como Secretaria de la asociación colaboro como enlace con el sector de la salud para promover entre los profesionales médicos la conciencia y conocimiento sobre el síndrome DDX3X.
  • Natalia López, soy la Tesorera de la asociación, y realizo las funciones del apartado económico, los objetivos y todo lo relacionado con aportaciones y gestiones de la asociación.

 

 

“La lucha de Sasha por el síndrome DDX3X” es una Asociación sin fines de lucro